vrijdag 3 augustus 2012

Positief Parkinson








Toen bij mij jaren geleden in een universitair ziekenhuis positief parkinson werd vastgesteld was het eerste wat ik dacht " nu moet ik nog gezonder gaan leven dan ik al doe "

Je kunt een beroep doen op de huisarts , neuroloog , bewegingstherapeut , logopedist , ergotherapeut en een voedingsdeskundige . Er staat psycho-sociale hulp klaar. Aan voorlichting ontbreekt het ook niet: er is een Parkinsonvereniging.  Ook is er Parkinson TV

Maar met al die uitstekende hulp en voorlichting die er is mag je toch niet de regie uit handen geven en ik besef na al die jaren dat het mijn lijfstijl is geweest die me in staat heeft gesteld om tot en met mijn 67e jaar in de gezondheidszorg te blijven werken.

Optimaliseer de omstandigheden waaronder de medicatie wordt ingenomen , dat bevordert de goede werking , en wees kritisch over het soort en aantal medicijnen dat je gebruikt. Pleeg daarover wel overleg met de behandelende arts.

Met zelfzorg bereik je ook veel. Zo heb ik mijn mimiek geoefend met gezichtsgym en de lenigheid en coordinatie van mijn voeten door te gaan voetjevechten. Mijn spraak oefen ik door hardop te lezen en door met liedjes mee te zingen. Je zult na enige oefening verrast zijn hoe je stem verbetert. Mocht je bij het solo zingen moeite hebben met het "aanzetten " van je zangstem weet dan dat het zingen in een koor voldoende aansporing ( CUE )geeft om wel direct geluid uit te brengen.

Cognitieve oefeningen ( brain training ) doe ik via programma's zoals neurocampus, waarbij het mogelijk is om je op verschillende niveaus te bekwamen in taal, rekenen, logica, geheugen en inzicht.

Dagelijks gaan er duizenden gedachten door ons heen waaraan wij, veelal onbewust, even zovele emoties koppelen die ons zwaar belasten. Het was verrassend voor mij om te ontdekken dat wanneer je handelingen met volle aandacht en geduld in het nu doet en de emoties benoemt , die daarbij opkomen , er een enorme verbetering optreedt. Aandachtstraining of mindfulness kan daarbij een handje helpen.

Ook ben ik handelingen die bij mij moeizaam verlopen , zoals wassen , afdrogen , scheren en tanden poetsen, " gaan inbeelden "   ( motorische imaginatie ) en het is opvallend dat wanneer je hiermee flink oefent die handelingen beter verlopen wanneer ze nadien daadwerkelijk fysiek worden uitgevoerd.

Ik denk dat het komt omdat de ingebeelde handelingen zonder motorische beperkingen kunnen worden uitgevoerd waardoor je zoveel zelfvertrouwen krijgt dat de handelingen daarna fysiek ook beter verlopen. Een puur mentale kwestie. Maar het kan ook zijn dat het misschien met training van het motorcircuit te maken heeft waardoor oude patronen van de opgeslagen bewegingen in de hersenen worden geheractiveerd.  

Zoek beweging die het beste aanvoelt zoals vrij dansen, wandelen, zwemmen, fietsen of traplopen. Daarnaast kun je nog een balsport beoefenen. Ik koos voor pingpong om balans en reactievermogen te behouden. Blijf in beweging maar overdrijf het niet want dat kost weer dopamine en kan uitvalverschijnselen veroorzaken.

In het algemeen heb ik ervaren dat handelingen die grote alertheid vereisen en of waar sprake is van hoge motivatie en concentratie beter worden uitgevoerd dan wat ik noem de  " vrijblijvende handelingen " Je kunt dat eens uitproberen door een spelletje mikado te spelen of met balletjes te jongleren.

De regeling van je directe omgevingstemperatuur is vooral essentieel in stilstand om de stijfheid van gewrichten en spieren te verlichten. Zorg ervoor om bij koude en vochtigheid warm en bedekt gekleed te zijn.

En bekijk de ongemakken, die je kunt hebben, eens van een positieve kant. Zo is overvloedige speekselvorming beter dan een droge mond. Immers speeksel heeft een smerende werking en helpt bij het kauwen, slikken en praten. En heb je juist een droge mond dan kun je wat water drinken.

En zo erg is het toch niet om even op "fluwelen" voeten rond te lopen. Freezing , waarbij het lijkt alsof de voeten aan de vloer vastgeplakt zitten , is wel lastig.                                                      
                                                                            
Als je door reukverlies geen aroma meer proeft bij het eten dan worden je smaakpappillen veel gevoeliger en neem je de zes basissmaken zoet , zout , bitter , zuur , unami en vet beter waar.

Maar het moet gezegd worden dat een reukstoornis een beperking is die, veelal onbewust, naarmate de stoornis ernstiger is kan leiden tot een groot sociaal isolement. Reuktraining kan dan soms helpen.

Ingeval van impotentie heb je je sexuele energie omgezet in creatieve energie, van laag naar hoog zogezegd. Maar het lijkt erop dat verlichting van de symptomen optreedt na het hebben van een orgasme. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat er daarbij dopamine vrijkomt.

Onderzoek hiernaar bij het RLS, waarbij er ook sprake is van onbalans in de dopamine productie en afgifte, lijkt daarop te wijzen.  

Tremoren, obstipatie, onwillekeurige bewegingen, spiersamentrekking ( myoclonus ),onbalans, een droge huid, overvloedige talgvorming , plas retentie en incontinentie kunnen hinderlijk zijn maar door goede voeding, beweging en hygiene zul je ervaren dat ook met die ongemakken goed te leven valt.


video

Iemand met de ziekte van Parkinson beweegt " houterig " en " piepelig " zoals dit trekpoppetje met een gebrekkige overbrenging. De armen en benen kunnen zich alleen schoksgewijs strekken, het zogenaamde tandradverschijnsel. Eerst als het poppetje flink wordt aangespoord ( CUE ) door een ruk aan het touwtje te geven ontstaat er een gerichte vaste beweging.

Bewegingen kunnen op verschillende manieren verstoord zijn. Meestal zijn bewegingen trager , is het moeilijker om bewegingen die uit verschillende stappen bestaan uit te voeren en treedt er verdere vertraging op als bewegingen herhaling kennen.

Bewust een deel van de beweging uitoefenen kan behulpzaam zijn   ( bijvoorbeeld het been optillen bij het lopen en eerst de hak op de grond zetten ) Daarnaast kan een ritme in de beweging verbetering brengen.

Onder invloed van " activerende prikkels ", zoals boosheid , schrik of tijdens sport , wordt het lichaam alerter en zijn motorische bewegingen ook gemakkelijker uit te voeren. Mogelijkerwijs spelen  ( nor ) adrenerge stoffen hierbij een rol.  

Het lijkt of alles bij mij gladjes verloopt maar dat is zeker niet het geval. Zo heeft het tijd nodig om aan een meervoudige handicap, die niet is aangeboren, te wennen. Vooral psycho-sociaal kan dat veel spanning veroorzaken.

Bij mij veroorzaken " uit-momenten " de meeste stress. Ik wijt dat aan mijn angst om klem te zitten wat weer een oorzaak kan hebben die in het verre verleden ligt. Het inschakelen van een neuro-psycholoog en of een imaginatie therapeut om je angst en of andere blokkades op te heffen is dan aan te bevelen.

Vereenzelf je niet met Parkinson , dan belast je jezelf met een hele zware lading waarover je geen controle hebt, maar dis-identificeer je er mee zodat je objectief de verschijnselen kunt waarnemen
en er effectief aan kunt werken. Je hebt en bent P niet.

Dan hoef je er ook niet tegen in te gaan want dan bouw je spierspanning op terwijl je juist moet ontspannen. Zo heb ik lange tijd geprobeerd bij iedere stap mijn zwabberend linker been te corrigeren wat een onnodige belasting van lichaam en geest heeft veroorzaakt. Door het los te laten werd het zwabberen van mijn been zichtbaar maar ook minder, wat weer meer zelfvertrouwen gaf.

Ben je in een neerslachtige stemming, heb je minder belangstelling voor wat er om je heen gebeurt en gevoelens van uitzichtloosheid en of nietswaardigheid besef dan dat er na elke depressie weer een opklaring komt, zoals bij het weer. Wacht in vertrouwen dat moment gewoon af.
 
En mens erger je niet: als je je ergert aan je beperkingen dan versterk je deze juist en als je de progressiviteit vreest en allerlei muizenissen in je hoofd haalt dan kom je in een neerwaartse spiraal.

Want het werkt dan dubbelop: je maakt door de ziekte van Parkinson minder dopamine aan en door je negatieve stemming ook waardoor de verschijnselen toenemen en de dopamine productie nog verder afneemt. Waardoor de verschijnselen ook weer in ernst toenemen. Ik noem dat " het repeterende nocebo effect "

Zie of voel je geen uitweg meer geloof erin dat die er altijd is en vertrouw erop dat je die nu of later vindt. Ook al zie je er tegen op, isoleer je niet, zet door en ga naar buiten, bewegen en babbelen. Je komt beter terug dan je gegaan bent.

Ik voel me behept door de ongemakken maar ook gezegend omdat ik net dat zetje krijg wat nodig is om te doen en laten wat ik ook zou hebben moeten doen als ik P niet ontmoet had maar waar ik waarschijnlijk niet aan toe zou zijn toegekomen.

1 opmerking:

Anja zei
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.